„ Mindig is éreztem, hogy a végeken érzem a legjobban magam, és a végeken élőkkel tudok a legjobban dolgozni.”

Interjú sorozatunk harmadik részében Dégi László Csaba pszichoonkológussal- aki nem mellesleg a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója, és a Babeș-Bolyai Tudományegyetem Magyar Szociológia és Szociális Munka Intézet oktatója- beszélgettünk többek között az egyetemi évei alatt szerzett tapasztalatokról, és nehézségekről, valamint arról is, hogy miért éppen a "végeken élőkkel" tud a legjobban dolgozni.

Hogyan kezdtél el annak idején a szociológia, szociális munka szak iránt érdeklődni? És miért pont szociális munka?

Bármilyen szaktudást becsülök, de a szakbarbárságot azt kevésbé. A szakmai utam erre egy elég jó példa, ugyanis én református kollégiumot végeztem. Van ennek egy érdekessége: kettős érettségink volt. Volt egy állami, és egy egyházi. Ez egy ilyen papnevelde volt, de az én esetemben ebből nem lett semmi. Viszont a teológiai tudás, háttér az én esetemben kezdő pályának számítottak. A szociális munka, szociológia is a Történelem-Filozófia kar keretén belül működött. És tulajdonképpen ezt a határvonalat is képviselte. Aztán ebből alakult ki később saját entitásként a szociológia és szociális munka kar. Ez az a helyzet, amikor van benned egy kis teológia, filozófia, szociológia is. Én magam nagyon értékelem ezt a szakmai sokszínűséget, és mai napig is azt tanítom a diákjaimnak, hogy nem lehetünk kevesebbek, vagy többek csak azért, mert egy bizonyos szakma mellett döntöttünk, egy bizonyos szakmát választottunk, amit be szeretnénk járni. Alapvetően mindezek a szakágak, tanulmányok segítő szakmák, és azt gondolom, hogy számomra ez a fajta hely, ez a tudás, készség adatott, és én ebben otthon érzem magam. Mindig is tudtam, és mindig is éreztem, hogy a végeken érzem a legjobban magam, és a végeken élőkkel tudok a legjobban dolgozni.

Milyen volt a kilencvenes években egyetemistának lenni?

A kilencvenes években a könyvtárak rideg helyek voltak. A legtöbb könyvtár nem nyílt polcos, hanem zárt, kikérős, túlságosan merev rendszer volt. Ami még nagyon fontos, hogy rettenetesen nehezen lehetett hozzájutni friss, igényes, érthető információhoz, szakmai tudáshoz magyar, vagy román nyelven. Az egyetemi életem egyik kulcs élménye és szereplője- ami sajnos megszűnt romániában- a Trebei utcában volt a Soros-könyvtár, amely kolozsvári viszonylatban egy fantasztikus kuriózum volt.

Elmondok néhány konkrétumot: nagyon meleg volt. Ez azért fontos, mert annak idején a 16-os bentlakásban, ahol laktam a legtöbbet, ott télen néha annyira hideg volt, hogy az ágy- ahol feküdtem az ablak mellett- semmiféle védekezési lehetőséget nem kapott. Itt arra gondolok, hogy bizonyos éjjeleken a víz a pohárban megfagyott az asztalon. Annak idején a lakhatási körülmények, főképpen a 16-os bentlakásról tudok beszélni, annyira durvák voltak, hogy külön fagyásos élménynek számított, ha egy hidegebb éjszaka volt. Nem voltak rendesen csapok, meleg víz, internetről, wifiről beszélni sem lehetett, pedig akkor is volt már internet. 

 Visszatérve, a Soros-könyvtár egy olyan hely volt, ahova az ember elmehetett, csönd volt, meleg volt, és az ember átadhatta magát egy olyan környezetnek, ahol nem küzdeni kell az élettel, hanem táplálni lehetett az életet, elsősorban a szellemi életet. A második, ami nagyon fontos, hogy volt internet elérhetőség. Ezt ma nehéz elképzelni, de úgy volt, hogy egy számítógépen-pentiumos volt, nagyon nagy szó- fel kellett iratkozni, és naponta mindenkinek egy óra böngészési lehetőséget biztosítottak. Az volt a legnagyobb öröm, amikor valaki nem jött el, vagy lekéste, és akkor lehetett két órát ülni a számítógépnél és internetezni. És ezt ingyen lehetett. Ugyanúgy, ahogyan ingyen lehetett fénymásolni, bizonyos lapszám-keretek között.

Ami fontos, hogy az összes létező évekre, hónapokra friss szakirodalom, mint a National Geographic, Times magazin előrhető volt nyílt rendszerben a Soros- könyvtárban, és ez olyanfajta társadalomtudományi tudást biztosított, amely nemcsak az angol tudásomat erősítette, hanem a szakmai érdeklődésemet is végérvényesen meghatározta. Még volt valami: a könyvtárosnő, Újvári Marika néni, aki az egyetemi élet összes aktuál szereplőit ismerte akkor is, és ismeri most is, és aki azzal az emberséggel és szaktudással tudta javasolni, kínálni az olvasmányokat, amit nemcsak hogy visszautasítani nem lehetett, hanem a mai napig is csak köszönni tudok.

Másrészt, egyetemistának lenni számomra ez egy nagyon kemény, nagyon húzós időszak volt. Én egy nagyon nehéz háttérből érkeztem (szocio-ökonómiai háttér szempontjából), és bár azt hiszem ez most is igaz, de ezt valahogy akkor nem kellett annyira szégyellni, hogyha valaki egy gyengébb anyagi helyzetből származott. Az alapélményem az mindig az volt, hogy jónéhány kolleganőmnél a fiú bentlakásból át sétáltunk a lány bentlakásba, és mindig volt étel, volt arra lehetőség, hogy egy jót elbeszélgessünk. Megtanultunk mi is mosogatni közben, és volt annak az egyetemi életnek egy ilyen kölcsönös ráhangoltsága. Nem abban volt a nagy öröm, hogy együtt buliztunk, hanem az együtt eltöltött beszélgetések, közös tanulások, meg néha a kirándulások nagyon meghatározóak voltak. Számomra ilyen szempontból egyfajta védelmi időszak volt egyetemistának lenni.

Milyen volt az egyetemi diákélet? Van olyan, akivel ma is tartod a kapcsolatot?

Az egyetemi diákélet a diákok érdekérvényesítő képessége szempontjából mindenképpen más volt. A diákönkormányzatok, diákhallgatói csoportok, érdeklődési körök sajnos határozottan gyengébbek voltak, és ez az ami egyébként hiányzott. Az igazság az, hogy nagyon kevés személlyel tartom a kapcsolatot. Azt mondanám, hogy több mint 2-3 személyen kívül nem igazán tartok rendszeres kapcsolatot, azokkal akik az egyetemi diákéveim alatt társaim voltak. Ennek egyrészt az a magyarázata, hogy messze vannak, másrészt, hogy nagyon eltérő pályára kerültünk.

A mesterképzést követően Magyarországon folytattad tanulmányaidat. Mesélnél az ott szerzett tapasztalatokról?

Én 21 évesen kezdtem el egyetemi gyakornok lenni, ez a gyakornokoskodás azóta megszűnt. A Sapientián kezdtem gyakornokoskodni, de ahhoz, hogy egyetemi karrierem legyen doktorátust kellett végezni. Elkezdtem zöldfülüként írogatni a magyarországi egyetemek különböző műhelyeinek, és azt kell modnanom, hogy a legkorrektebb, és a leggyorsabb választ a Magatartástudományi intézettől kaptam, és az ott eltöltött évek olyannyira fontosak voltak számomra, hogy egy bizonyos időszakot ki is költöztem. Azt kell mondanom, hogy mélységesen meghatározták azt az embert, aki most vagyok. Ott egy kiszámítható rendszerben tudtam nőni, fejlődni, ugyanis bekerültem egy orvosi egyetemre, ahol elvárás volt az, hogy az orvosi nyelvet is beszéljük, főleg egy olyan területen, ahol határterület a pszichoonkológia. Hetente voltak esetmegbeszélések, doktoranduszokkal találkozók. 

Tehát, azt tanultam meg ott, hogy lehet segítséget kérni, lehet fejlődni statisztikában, lehet magyar szakkönyvekhez jutni úgy, hogy nem kell éveket várni, és támogatják a szakkönyv-vásárlást. Megtanultam azt is, hogy óriási elvárásokkal találkozik az, aki a doktorátusra iratkozik. Kevesebb, mint 20 százaléka fejezi be a doktorátust a Magatartástudományi intézetben, mivelhogy ez egy orvospszichológiai képzés, és olyan magas publikációs kötelezettségek és elvárások vannak, hogy tulajdonképpen nincs más, csak a munka a munka, a munka, és ott jössz rá, hogy erre a kínlódásra akkor lehet igazán jó szívvel rászolgálni, hogyha a helyeden vagy, a területeden vagy, és ezt küldetésből, hivatásból, és szívből, vérből csinálod.

Doktori tézisedben az erdélyi daganatos betegek bio-pszicho-szociális állapotának, életminőségének felmérését tűzted ki célul, ugyanakkor az egyik korábbi interjúdban azt is mondtad, hogy kutatási területed a daganatos beteg, nem pedig a betegség. Kifejtenéd ezt bővebben? Milyen indíttatásból kezdtél el ezzel a témával foglalkozni?

Tulajdonképpen itt egy fókuszról van szó, és ezt a mondatot arra használom, hogy a hallgatóság, az érdeklődők fejében kihangsúlyozzam, hogy nem lehet külön választani a daganatot a daganatos betegtől, így tehát a taganatos betegről is kell beszélni! A daganatos beteg által megélt lelki-társas folyamatokról szükséges legalább ugyanannyit beszélni, mint a betegségről. Tele van a világháló, tele van mindenféle mizériánk, és félelmünk azzal, hogy rettegünk a daganattól, daganat fóbiánk van ugye. De ugyanakkor arra nem gondolunk, hogy milyen lehet a daganatos ember számára, az a társas- lelki változás, amit megél, milyen a betegség, a teher pszichoszociális szempontból. Szóval, figyelemfelhívó hangsúlyeltolódásként szoktam ezt a mondatot használni úgy, hogy mindig a mondat eleje a daganatos betegről kell szóljon. Oly gyakran látjuk a klinikai gyakorlatban, hogy orvosi szempontból ugyanolyan diagnózisú, stádiumú betegek lelkileg és társas szempontból teljesen másként élnek, és teljesen másképpen reagálnak, és nem ugyanazt az útvonalat járják be sokszor még a prognózis szempontjából sem. 

Az indíttatásom, amiért ezzel a területtel foglalkozom, az alapvetően a személyes családi hátteremből származik. Édesapámmal át kellett élnünk egy olyan daganatos tapasztalatot, amely azokban az években valószínű, sokkal kínkeservesebb volt, mint manapság. De manapság sem sokat változott, a daganatos betegek többsége most is magára van, egyedül van, és a kívülállók nagyon sokszor nem teszik fel azokat a kérdéseket, amelyek tulajdonképpen ezzel a kérdéskörrel kapcsolatosak. A személyes kiindulásból túlmenően még el kell mondanom, hogy ahhoz, hogy ezen az úton maradj, már több tényező kell, mint a saját személyes családi érintettséged, és az én esetemben az volt, hogy megtapasztaltam azt, hogy a daganatos betegek mellett otthon vagyok. Azt a szenvedést, azt a nyomást, azt a pszichoszociális terhet torkon tudom szorítani azzal a munkával amit mi csinálunk, és ez a kompetencia élmény az, ami tovább vitt, és tovább visz ezen az úton. Most már az az öröm is megerősít, hogy vannak követőim, társaim, kollégáim, akikkel ezt kutatjuk, és csináljuk.

Nemrégiben (2016) kifejlesztettetek egy telefonos applikációt, pontosabban az APSCO-t, amely-ha jól informálódtam- felméri a páciens distressz szintjét, és azonnali visszajelzést ad, hogy szükség van-e segítségre. Beszélnél arról, hogy ez az aplikáció pontosabban hogyan is működik, illetve mi a célja?

Az APSCO telefonos applikáció az első olyan alkalmazás, amelyik magyar és román nyelven a daganatos distressz szint mérésére szolgál, és ezt használhatják daganatos betegek, érintettek, és szakemberek is. Ez egy bizonyítékokra épülő alkalmazás, amelyet egy úgynevezett érzelmi hőmérők eszközre építettünk fel. Ezt az érzelmi hőmérőt Alex Mitchel dolgozta ki az Egyesült Királyságban, és 10 évig ez a közös munkánk eredményeképpen elérhető. Az alkalmazás alapvetően négy lehetőséget biztosít. Az egyik a személyes felmérése a daganatos distressznek. Az alkalmazásban lévő hőmérők segítségével felmérhető az, hogy milyen szinten van a stresszel, depresszióval, szorongással, dühvel kapcsolatos tünetekkel, és nem utolsó sorban, van egy segítségkérő hőmérő is az alkalmazásban. Miután ezeket az ember kitöltötte, tehát az önfelmérés után az applikáció jelzi azt, hogy a válaszok alapján szükséges-e itt pszichoszociális támogatást kérni, vagy sem.

És amennyiben igen, akkor az applikációban megtalálható jelenleg az az erőforrás lista, amely országos szintű Romániából, és nemcsak a közintézményeket, hanem a nonprofit szervezeteket, és a szűkkörű támogatói csoportokat is megtaláljuk ebben az erőforrás adatbázisban, és segítséget kérhetünk. Amennyiben nem szükségeltetik segítségkérés abban a pillanatban, akkor az önmonitorozást javasoljuk. Ami nagyon fontos, hogy a mostani frissítésben megjelent egy újabb modul, ami a stressztünetek enyhítésére szolgál, és pontosabban autogén tréning felvételeket tartalmaz egy öthetes felbontásban tulajdonképpen, és ez a jólléti állapotnak a javítása kapcsán használandó.

Hangsúlyozni szeretném, hogy ez nyilván nem helyettesíti a pszichoterápiát, a lelki és szociális támogatást. A daganatos betegek Romániában nagyon sokszor egyedül maradnak, és nem tudják, hogy ami velük történik az renden van, vagy nincs rendben, illetve nagyon sokszor nem tudják, hogy kihez forduljanak segítségért. Mindezek a tényezők nagyon fontos szerepet játszanak, és adott helyzetben, adott pillanatokban ez az alkalmazás egy nagyon jó mankó lehet a betegek számára a betegség kapcsán megtapasztalt diszstressz állapottal szemben. Olyannyira építünk ezekre a dolgokra, hogy a mostani frissítéssel együtt kiadtunk egy olyan kisfilmet, amelyben feltesszük a kérdést, hogy hogyan használjuk a telefonos alkalmazást, és a pszichológus megmutatja kisfilmet is. Itt egy néhány perces felvétel során láthatjuk azt, hogy a pszichológus- páciens együttlét keretében az APSCO alkalmazás mennyire szinkronizálható, integrálható, illetve, hogy hogyan használható. Szerettünk volna ezáltal segíteni az embereknek, hogy mire, és hogyan használják az alkalmazást. 

Fontosnak tartanám elmondani, hogy 2016-ban Domokos Géza-díjas lett az alkalmazásunk, ami igazi megtiszteltetés volt számunkra. A jövőben frissítjük az erőforrások adatbázisát magyarországi egyesületek, alapítványok, illetve állami szervek listájával. Jelenleg azt gondoljuk, hogy ez a román, illetve magyar nyelven működő alkalamzás- ami egyébként most már legalább 10 országnak a területén elérhető- adott pillanatokban valódi segítség lehet a daganatos distressz önfelmérése, önmonitorozása, és az együttjáró tünetek enyhítése céljából, nem utolsó sorban a segítségkérés céljából is ez egy állandó, nyitott lehetőség.